Il 29 febbraio 2024 si celebra in tutto il mondo il Rare Disease Day, la giornata Giornata delle Malattie Rare. Il 29 febbraio è giorno raro, che compare sul calendario ogni quattro anni. Ecco perché, tra tutti, proprio questo giorno.
In Italia si stima che le persone con malattia rara sono circa 2 milioni e solo per il 5% dei malati rari esiste una cura. In linea generale, infatti, per le malattie rare non esiste cura. Esistono, piuttosto, le terapie che possono controllare la malattia e la sua sintomatologia e permetterci di condurre una vita il più possibile normale.
Il Rare Disease Day è la giornata in cui possiamo urlare forte al mondo che ci siamo, esistiamo anche a noi, e che molto spesso i nostri sintomi sono invisibili. Ma ci sono.
UNIAMO (Federazione Italiana delle Malattie Rare) raccoglie e organizza, anche quest’anno, una serie di iniziative con al centro il tema del “viaggio”: quello che le persone con malattia rara affrontano, dal percorso ospedaliero della diagnosi fino alle difficoltà di tutti i giorni. Quest’anno, la campagna si concentrerà principalmente sulla “presa in carico olistica”, ovvero la promozione di un approccio integrato di cura che comprenda tutte le esigenze sanitarie e sociali.
#UNIAMOleforze 2024 e FantaSanremo
Oltre alla campagna out-of-home, già sperimentata negli anni scorsi con la brandizzazione di autobus, tram, metro e pensiline in quattro città italiane (Roma, Milano, Bologna e Venezia) e gli eventi istituzionali di sensibilizzazione, quest’anno UNIAMO raccoglie il lato pop delle malattie rare. Molte persone con malattia rara sono giovani (come me) e proprio come me molti sono fan del Festival di Sanremo.
Per l’edizione 2024 del Rare Disease Day, UNIAMO ha stretto una partnership con il FantaSanremo, il gioco a punti che si svolge durante il Festival di Sanremo.Una sorta di fantacalcio, ma con i protagonisti del Palco dell’Ariston. Per partecipare, basta registrarsi sul fantasanremo.com o sull’app, realizzare la propria squadra con 100 Baudi (valuta del gioco) a disposizione e iscriversi alla Lega di UNIAMO.
Alla campagna quest’anno partecipa il maestro Beppe Vessicchio, con video e podcast.
Eventi e Iniziative
Si parte il 31 gennaio con il lancio online della campagna #UNIAMOleforze, insieme al video spot, per aprire il mese delle malattie rare il 1° febbraio con la conferenza stampa al Ministero della Salute con il Sottosegretario Marcello Gemmato.
Il 6 febbraio a Roma ci sarà l’inaugurazione dei bus elettrici che circoleranno per tutto il mese con i colori ufficiali della giornata. Il 9 febbraio la conferenza stampa a Milano e il 10 febbraio la Marcia dei Malati Rari (da Piazza Castello a via Palestro). Il 12 febbraio conferenza stampa a Bologna.
Il 21 febbraio a Roma si parlerà di medicina narrativa all’evento organizzato insieme all’Istituto Superiore di Sanità e il 29 febbraio con i parlamentari si farà il punto sull’anno trascorso.
Si chiude a Venezia, con due appuntamenti: il 1° marzo conferenza stampa per l’inaugurazione degli schermi digitali brandizzati all’aeroporto; il 2 marzo convegno incentrato etica e sfide poste dalle malattie rare.
La Giornata delle Malattie Rare ha ricevuto quest’anno il patrocinio del Senato della Repubblica, del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, dell’Istituto Superiore di Sanità, del CNR, di Orphanet, del Forum Terzo Settore, oltre che di Federazione nazionale degli Ordini TSRM e PSTRP, AGENAS, FOFI – Federazione Ordini Farmacisti Italiani, Fiaso | Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere, FNOMCeo.
Qui gli eventi e le modalità di partecipazione:
- mercoledì 31 gennaio ore 17.00 – Webinar di Lancio della Campagna di UNIAMO e dello spot con protagonista il Maestro Beppe Vessicchio
Modalità di partecipazione: iscrizione tramite il seguente link https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_ Ce3vIkekSTicdCgHyPUO5g - giovedì 1° febbraio ore 9.30 – 12.00 – Evento in collaborazione con il Ministero della Salute presso Auditorium Cosimo Piccinno, Lungotevere Ripa 1 – Roma
Modalità di partecipazione: accredito - martedì 6 febbraio ore 10.45 – inaugurazione bus elettrici Roma presso Piazza San Marco (di fronte all’Altare della Patria)
Modalità di partecipazione: libera - venerdì 9 febbraio ore 11.00 – Conferenza Stampa Milano presso Hotel Principe di Savoia, Piazza della Repubblica 17
Modalità di partecipazione: accredito - sabato 10 febbraio ore 15.00 – IX Marcia dei Malati Rari Milano, partenza da Piazza Castello
Modalità di partecipazione: libera - lunedì 12 febbraio ore 12.00 – Conferenza Stampa e inaugurazione pensiline Bologna presso Sala Stampa Palazzo d’Accursio, sede del Comune
Modalità di partecipazione: accredito - giovedì 29 febbraio ore 10.30 – Evento di Chiusura della Campagna a Roma, Roma Eventi – Fontana di Trevi, Auditorium Loyola, Piazza della Pilotta 4.
Modalità di partecipazione: accredito - sabato 2 marzo ore 10.00 – Laboratorio di Cittadinanza Scientifica su tematiche legate all’etica e alle sfide che la scienza pone al sistema, Venezia presso Ospedale Santi Giovanni e Paolo
Modalità di partecipazione: accredito
Per accreditarsi: rdd@uniamo.org con oggetto “Accredito Eventi UNIAMO” e indicando nel testo NOME – COGNOME – a quale/i evento/i si vuole partecipare
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Sono Elania e sono una Digital Communication & PR Strategist. Sono specializzata in comunicazione e linguaggi, in particolare in comunicazione europea e integrazione europea. Racconto l’Europa fuori dalla bolla con la mia newsletter Bubble e il podcast settimanale UEcup!, ho un Dottorato di Ricerca in Studi Politici e lavoro principalmente con Bruxelles. Ho scritto “La comunicazione politica in Italia” e un saggio sulla leadership di Mario Draghi.
